O universitário Alber Costa nasceu com fissura labiopalatina, uma malformação congênita caracterizada pela abertura no céu da boca ou uma fissura no lábio superior, que pode ocorrer em vários graus, chegando algumas vezes até a afetar o nariz. No Brasil, estima-se que a malformação, também conhecida como lábio leporino, afeta uma criança em cada 650 nascimentos, de acordo com a literatura especializada.
A maioria dos estudos considera as fissuras labiopalatinas como defeitos de não fusão de estruturas embrionárias. Ou seja, tanto o lábio como o palato – o céu da boca – são formados por estruturas que, nas primeiras semanas de vida, estão separadas. Não há apenas uma causa para a ocorrência da fissura. Acredita-se que se dê por uma interação de genes associados a fatores ambientais.
Neste sábado, 24 de junho, é o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina. A instituição da data visa estimular a divulgação de informações sobre a malformação, contribuindo para a redução do preconceito.
Hoje com 28 anos, Costa diz que sofreu preconceito. “Sofri muito bullying na minha época de colégio, infância e adolescência, uma fase infernal que todas as pessoas que carregam alguma diferença consigo sofrem. O bullying, que antes era visto apenas como “coisas de criança“, hoje é um problema grave. Esses tipos de preconceitos, discriminação e bullying, são reflexo da sociedade na qual vivemos. Os ambientes acadêmicos e as escolas precisam ter um espaço para conhecimento sobre as diferenças”, defende o estudante do curso de Serviço Social.
Associação
Além de acadêmico, Costa é paciente e atual vice-presidente da Associação Beija Flor (ABF), em Fortaleza (CE). “Superei tudo isso, hoje me tornei vice-presidente da Associação Beija Flor, onde eu luto por direitos para as pessoas com fissura labiopalatina”.
A Associação Beija Flor atende pessoas com fissura labiopalatina desde o nascimento à idade adulta no Ceará. Segundo a ABF, atualmente são 1.320 cadastrados. No ano de 2022 foram atendidos 528 pacientes e feitos 3.416 atendimentos nas diversas especialidades disponíveis.
A ABF nasceu por iniciativa de profissionais de saúde que vivenciavam as dificuldades enfrentadas pelos pacientes que precisam do Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento de deformidades craniofaciais e fissura labiopalatina. A entidade atua na reabilitação e reintegração social dos pacientes e suas famílias, abrangendo pessoas do Ceará desde 2002, sendo centro de referência no tratamento no estado.
“O tratamento de fissura é um tratamento multidisciplinar muito complexo, exige vários profissionais, são evoluções bem diversas, os tipos de abordagens e terapias são diferentes e precisam de profissionais especializados, para que o paciente seja melhor tratado. A associação tem ampliado essa assistência”, explica a fonoaudióloga Elyne Lacerda Santana Girão, presidente da ABF.
Entre as especialidades da unidade está o exame de nasofibroscopia da função velofaringe. “É a função que movimenta o palato mole, que que determina se a comunicação daquele paciente ficará alterada, com aquele aspecto mais fanhoso, com a voz anasalada, que é um estigma tão grande para os pacientes. É o único ambulatório do Ceará que realiza este exame na rede pública”, conta a atual presidente da ABF.
Outra iniciativa da ABF é a equipe de assistência perinatal. “Quando a família recebe o diagnóstico na fase pré-natal é assistida pela equipe que acompanha a gestação e está presente no dia do nascimento, com avaliação, orientação na alimentação e depois da alta é acompanhado ambulatorialmente, percorrendo todo o tratamento da criança”.
Elyne afirma que o amparo à família pode evitar intervenções. “Acompanhamos nas primeiras horas de vida para que evite receber, até se for o caso, uma sonda de alimentação sem necessidade e evitar de ir para a UTI neonatal. A equipe oferece esse amparo total, com cirurgião, fonoaudiólogo e também psicólogo, para ajudar essa família nesse luto do bebê ideal para o bebê real. Percorremos esse lado com a família antes do bebê nascer”, completa.
Estigmas
Na avaliação da fonoaudióloga, os preconceitos com a pessoas tratadas com lábio leporino acontecem pelas sequelas. “Se o paciente não vive o tratamento no tempo certo, ele passa a ter sequelas no desenvolvimento, porque é um tratamento longo, geralmente vai até o final do crescimento da face, no início da idade adulta. A criança já nasce com um tratamento longo”.
Para diminuir os estigmas, o tratamento deveria ser assegurado, opina Elyne. “Se a gente conseguisse desenvolver políticas públicas para ter esse tratamento assegurado, com criança atendida no tempo certo, as sequelas seriam evitadas e com certeza ela estaria inserida socialmente de forma mais igualitária. Esse dia de conscientização é para olhar a fissura como um tratamento que deve ser visto com a sua importância”, ela defende.
O Projeto de Lei 1267/22, em tramitação na Câmara dos Deputados, determina que o SUS preste o serviço de cirurgia plástica reconstrutiva de lábio leporino ou fenda palatina, bem como os tratamentos pré-cirúrgicos e pós-cirúrgicos necessários.
Pela proposta, na ausência de especialistas nas redes de unidades públicas, o SUS deverá fornecer a cobertura de todos os procedimentos em algum hospital da rede particular, seguindo os critérios definidos pela administração pública.
Em entrevista a Agência Câmara de Notícias, o autor do projeto, deputado Ossesio Silva (Republicanos-PE), disse que, embora o SUS ofereça a cirurgia e o acompanhamento dos pacientes que nascem com essas más-formações congênitas, “sua cobertura não é integral e também é considerada precária, havendo necessidade de um regramento para que haja essa prestação de procedimento”.
A Associação Beija Flor está em campanha para poder ampliar a capacidade de atendimento da unidade e abrir a assistência cirúgica . Em parceria com ONG Internacional SmileTrain, a ABF recebeu financiamento para construção de um Centro de Reabilitação Craniofacial especializado em fissura labiopalatina – Hospital Smile Train. As doações podem ser feitas no site da associação.
Com isso, espera-se reduzir a demanda reprimida, que contribui para o surgimento de possíveis sequelas que podem afetar este público quando não é oferecido um tratamento na idade certa, pré-estabelecida pelos protocolos que hoje determinam os procedimentos necessários para total reabilitação. Atualmente as cirurgias corretivas são realizadas em parceria com o Hospital Infantil Albert Sabin.
Bullying
Para evitar o que passou Alber Costa, o youtuber Iarley Bermudes, de 16 anos, vem desde a infância trabalhando na conscientização da malformação. Aos 9 anos ele começou a dar palestras para falar sobre bullying e cyberbullying. Ficou conhecido e se tornou youtuber. Nas redes sociais dele, que contam com mais de 22 mil seguidores, o jovem publica conteúdo para contribuir com a redução do preconceito em relação às pessoas que nascem com a malformação.
“Não se omitam diante de casos de bullying, o que causa o maior impacto no bullying não é somente o ato, mas é o que acontece posteriormente. Então procure os pais, o responsável e, principalmente, se acontecer dentro do espaço escolar, é muito importante procurar um professor, alguma figura da equipe pedagógica da escola para falar do assunto”.
Iarley tem uma mensagem para as crianças em tratamento. “Tente elevar a sua autoestima, porque durante o tratamento, quem tem a autoestima elevada sempre vai estar feliz e verá a situação da melhor maneira possível. É importante entender que essa dor vai passar, pode doer, pode machucar, mas a gente tem que saber que essa dor é passageira”. Estudioso, o adolescente foi aprovado em concurso público de técnico bancário e sonha em estudar direito, “para atuar em magistratura”, conta.
Referência
A escolha do Dia Nacional de Conscientização sobre a fissura labiopalatina refere-se à fundação, em 24 de junho de 1967, do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC) da Universidade de São Paulo (USP), pioneiro e centro de referência no tratamento de anomalias craniofaciais e deficiências auditivas. O HRAC, localizado em Bauru (SP) é mantido com recursos da USP, do Governo do Estado de São Paulo, do Sistema Único de Saúde (SUS) e de convênios institucionais.
A excelência do trabalho realizado pelo HRAC já foi reconhecida por diversos prêmios e certificações, concedidos por órgãos de renome do Brasil e do exterior.
Conhecido como “Centrinho”, foi lá que o Iarley iniciou o tratamento. “Ele nasceu com má formação congênita, fissura quatro, já passou por 18 cirurgias até o momento, mas ainda tem cirurgias pela frente”, conta Cristiane Bermudes, mãe de Iarley. Moradores do Espírito Santo, Cristiane e Iarley frequentam o Centrinho desde que ele nasceu.
Cirurgião craniofacial do HRAC e professor do Curso de Medicina da USP-Bauru, o médico Cristiano Tonello explica as complicações da malformação. “A fissura lábiopalatina tem um impacto na fala, especialmente pela fissura palatina no céu da boca, e obviamente na oclusão dos dentes, porque uma vez que a fissura compromete a área da região alveolar, da gengiva dos dentes, existe um comprometimento, então o tratamento necessariamente precisa ser multiprofissional”.
O cirurgião conta como ocorrem as primeiras cirurgias. “O tratamento inclui, a partir dos três meses, o fechamento da fissura lábio palatina, a reparação do lábio. Aos 12 meses idealmente acontece o fechamento do palato, para a criança poder desenvolver adequadamente a fala e acompanhar o crescimento facial. Também observamos a necessidade de, eventualmente, realizar outras cirurgias, alguma delas a restabelecer o contorno da gengiva por meio de um enxerto ósseo. Mais para a frente pode fazer uma cirurgia ortognática, cirurgia na maxila e como final de tratamento, a rinoplastia”.
Apoio emocional
No HRAC todas as questões que permeiam a reabilitação são consideradas. “A parte cirúrgica é primordial para sua reabilitação, mas nunca é considerada de forma isolada. Aspectos sociais e emocionais, além dos odontológicos, fonoaudiológicos, genéticos, entre outros são abordados durante todo o tratamento”, explica a psicóloga Mariani Ribas, chefe técnica da Seção de Psicologia do HRAC.
Mariani detalha que a psicologia atua no início do tratamento, auxiliando familiares na elaboração do diagnóstico. “Busca desenvolver uma visão mais positiva em relação à fissura e direciona a família para o desenvolvimento de práticas parentais que favoreçam e fortaleçam a autoestima do filho com a malformação”.
No decorrer do tratamento, a atuação psicológica se direciona ao desenvolvimento de estratégias de enfrentamento aos procedimentos cirúrgicos. “Trabalhamos também para a resolução de problemas, como os eventuais episódios de bullying”.
A psicóloga considera fundamental o conhecimento para a respeito da doença.
“Ter acesso a informações é fundamental para que não só os familiares, mas todo o círculo social do paciente favoreça sua adaptação em seus diferentes contextos de vida. Esta data se torna uma ferramenta muito importante para que a população em geral tenha informações realistas e de qualidade acerca da fissura labiopalatina e seu processo de reabilitação”, completa Mariani.
Inspiração
A modelo Raiza Bernardo, de 27 anos é embaixadora da Smile Train Brasil – maior organização de fissura labiopalatina do mundo – além de ativista pela causa.
Ela passou por cinco cirurgias, a primeira com oito meses de nascimento. “Sigo meu tratamento há 27 anos, é um longo processo até que tenha uma qualidade de vida melhor.
Estou na fase odonto há 15 anos, para finalizar os procedimentos cirúrgicos necessários”. A modelo é paciente do Centrinho.
Hoje, ela é inspiração: se tornou modelo de batom, já posou para revistas e produz conteúdo no Instagram @raizabernardooficial para combater o preconceito. Em entrevista à Agência Brasil, ela aconselha as pessoas com fissura labiopalatina a se amarem. “A todos que nasceram com fissura assim como eu, se permita ser quem você é, se permita se amar, se encorajar, existe lugar para todos, então ocupe”.
A modelo comemora a data de conscientização. “O Dia Nacional de Conscientização da Fissura Labiopalatina é um dia memorável, a marca de nossas cicatrizes vai nos lembrar hoje e sempre a importância de que, por mais processos e momentos de reconstrução, nunca deixaremos de sermos fissurados, que essa consciência possa partir de nós mesmos até que o mundo nos veja com mais respeito e inclusão”.