Pessoas com Síndrome de Down, ou SD, não estão doentes. Entender este fato é o primeiro passo para ir contra a desinformação. O termo síndrome denota um conjunto de sintomas e características. No caso da Síndrome de Down, a pessoa nasce com material genético excedente em todas as suas células, o cromossomo 21, que vem dobrado. Quando isto ocorre, o bebê já apresenta sinais como corpo mais flexível, olhos levemente puxados e alguma dificuldade na amamentação. Ao crescer, a criança apresenta dificuldades no desenvolvimento motor e intelectual.
Com o avanço da medicina, dos estudos e da disseminação de informação, atualmente, os pais de crianças com Down, muitas vezes, já possuem fontes de informação, tratamento na rede pública de saúde e acesso à educação para seu filho. Porém, mesmo que os pais estejam em um patamar mais desenvolvido do que no passado, a sociedade ainda se encontra em estado de ignorância e preconceito.
Síndrome de Down: o que é e quais as causas
A síndrome também chamada de trissomia do cromossomo 21 é a alteração genética que faz o material genético da pessoa apresentar três cromossomos no par 21, em vez de dois. Este “erro” ocorre na divisão embrionária ao formar as células. As causas exatas são desconhecidas.
Sabe-se que alguns fatores trazem mais predisposição ao nascimento de um bebê com SD, como a idade mais avançada da mãe, principalmente a partir dos 35 anos. Porém é importante salientar que cerca de 80% dos bebês nascidos com Down são filhos de mães jovens, o que se deve ao fato de elas serem maioria entre as geradoras e pelo fato de muitas não terem acesso ao exame que detecta a possibilidade de ter um filho com trissomia 21 (o exame amniocentese).
Como é a criança com Down
As características mais comuns da criança com SD são:
- Olhos levemente puxados (semelhantes às pessoas orientais), rosto mais redondo e orelhas pequenas;
- Menor tônus muscular, perceptível ao segurar o bebê (que é menos rígido). Esta condição traz algumas dificuldades motoras, por exemplo, ao mastigar, deglutir, engatinhar, andar e falar. Há também um impacto no funcionamento do coração;
- Língua um pouco maior, o que, junto com a questão muscular, faz com que a criança permaneça com a boca aberta;
- Mãos pequenas e dedos curtos;
- Estatura mais baixa;
- Tendência à obesidade e a doenças endócrinas, por exemplo, diabetes e hipotireoidismo;
- Mais predisposição a infecções;
- Desenvolvimento intelectual mais lento.
A vida com Síndrome de Down
De acordo com a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, no Brasil há mais de 300 mil pessoas com a síndrome. Muitas destas pessoas estão aptas a trabalhar, estudar e se relacionar com amigos e namorados. Isto se deve ao avanço de estudos e orientações para que os pais de bebês com Down desde cedo já incluam a criança em tratamentos de estímulo à fala, funções motoras e desenvolvimento intelectual.
Também por causa do avanço no campo da medicina, a expectativa de vida da pessoa com SD cresceu. Há cerca de 70 anos, a expectativa era cerca de 15 anos. Já na década de 90, esta idade subiu para mais de 50, chegando aos 70 anos.
Pais que recebem a notícia de que o filho nasceu com Down tendem a sentir medos e angústias. Os familiares precisam de informação e apoio, além de tempo para aceitar a situação e as necessidades especiais que vêm com o fato.
Em primeiro lugar, como qualquer outra criança, o filho com Down precisa de carinho e atenção. Também como qualquer pessoa, é necessário prover alimentação de qualidade, atividades físicas e estímulos ao desenvolvimento intelectual. Contudo, é importante observar alguns aspectos no caso da criança com SD:
Estimulação precoce
Quanto antes iniciada, melhor. É o método mais efetivo para a promoção do desenvolvimento do bebê.
Escola regular
É importante que a criança frequente e sinta-se inclusa nas escolas regulares. Atividades extracurriculares devem ser colocadas na rotina, dentro das possibilidades dos pais. Há casos, a depender das características da criança, em que é ideal frequentar escolas especializadas. Os profissionais da saúde, psicólogos e pedagogos poderão ajudar nesta decisão.
Direitos
A criança com Down possui direitos como qualquer cidadão à inclusão social e à não discriminação. Além disso, há programas do governo que asseguram tratamentos e atividades gratuitas a estas pessoas.
Relacionamentos
Pessoas com Síndrome de Down são capazes de se relacionar com amigos e namorar. Podem ter simpatia por certas pessoas e antipatia por outras, como qualquer um.
Por fim, as pessoas com Síndrome de Down requerem atenção a alguns aspectos, mas podem levar uma vida perfeitamente feliz. E todos os que estão ao redor podem aprender muito com esta convivência.
Consulte sempre o médico, profissional da saúde, pedagogo ou psicólogo para tirar dúvidas. Este artigo tem função meramente informativa.